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INCONTRO-SEMINARIO CRANIOSTENOSI
Inverno 2009
Cari genitori,
Vi scrivo per conto dell’Associazione “Il Cigno” per comunicare a voi tutti che nel prossimo inverno vi sarà presso il Policlinico Gemelli a Roma una giornata dedicata ai problemi delle craniostenosi.
Alcuni di voi hanno scritto per chiedere spiegazioni circa il tipo di craniostenosi di cui è affetto il proprio figlio. Gli studi su questa malattia rara sono tutti provenienti dagli USA e, pertanto, in Italia le famiglie hanno difficoltà a trovare informazioni e conoscenze.
Nel corso dell’anno 2008 l’Associazione ”Il Cigno” ha avuto una continua collaborazione con il Reparto di Neurochirurgia infantile e con il Servizio di difetti congeniti del Policlinico Gemelli allo scopo di aiutare e sostenere le famiglie dei bimbi nati con vari tipi di craniostenosi. A tal fine, il Prof. Di Rocco, Primario di Neurochirurgia Infantile, ha manifestato la volontà di condurre un incontro-seminario allo scopo di informare le famiglie sulle problematiche relative agli interventi pre- e post-operatori da effettuare ai bimbi nati con craniostenosi. Si tratta di un’occasione importante che permetterà di migliorare la nostra comprensione sulla sindrome e anche di poter chiarire direttamente con un esperto qualificato eventuali dubbi o incertezze.
La partecipazione a questo incontro è limitata alle famiglie di bimbi con craniostenosi ed è quindi necessario indicare il proprio interesse a partecipare in modo da poter organizzare in modo efficiente l’evento. Prego, pertanto, tutti voi di farci sapere entro il 30 dicembre 2008 se volete partecipare, nel prossimo gennaio 2009 a questo giorno “speciale”. In base alla vostra adesione il Prof. Di Rocco stabilirà il giorno in cui si svolgerà l’incontro con le famiglie.
Sono disponibile a qualunque chiarimento riterrete opportuno. In attesa di un vostro gentile riscontro vi porgo i più cordiali auguri.
Anna Maria Nardi – Psicologa
Presidente Associazione “Il Cigno”
per rispondere scrivere a:
Associazione “Il Cigno” Onlus
c/o studio Dr.Petruzzi
Via Francesco dall’Ongaro 94 – 00152 Roma
oppure una mail a:
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