Associazione Il Cigno - Sindrome Craniostenosi

Finalità

L’Associazione “Il Cigno” rappresenta per ogni famiglia un punto di riferimento che può rispondere a tutti i dubbi e le esigenze che inevitabilmente si manifestano.
Se la diagnosi di craniostenosi viene posta durante la gravidanza, l’associazione può garantire un supporto psicologico per i genitori fornendo loro un’adeguata informazione riguardo alla malattia rara, alle cause e all’iter diagnostico per il futuro che aspetta il proprio figlio in modo da aiutarli a comprendere e, quindi, ad affrontare meglio il problema.
Successivamente, durante tutte le fasi dello sviluppo, l’associazione potrà assicurare il costante aiuto per il piccolo facendo da punto di collegamento tra i vari medici specialisti e la famiglia.
Inoltre, l’Associazione permette alle famiglie di entrare in contatto con altre: confrontarsi e condividere le esperienze può aiutare psicologicamente tutti quei genitori che devono affrontare il problema di una malattia rara del proprio bambino