Associazione Il Cigno - Sindrome Craniostenosi

Estratto dallo Statuto:

L’Associazione Il Cigno persegue il fine della solidarietà sociale e umana per la tutela, le cure e gli interventi delle “craniostenosi”.

Lo scopo dell’Associazione è:

• fornire assistenza ai bambin, nati con assimetrie della testa e malformazioni, durante tutte le fasi dalla diagnosi della malattia rara agli interventi chirurgici.
• offrire ai bimbi e alle loro famiglie una consulenza medica e psicologica attenta e qualificata.

L’Associazione vuole aiutare le famiglie anche attraverso il riconoscimento, da parte del SSN, della craniostenosi come “patologia cronica”.

A questo scopo, può fornire ai propri associati i seguenti servizi:

informazioni sui Centri d’eccellenza per la diagnosi e gli interventi chirurgici.
assistenza legale per il riconoscimento della patologia: esenzione, assegno di accompagno, legge 104, etc.
assistenza psicologica ai genitori per un approccio più sereno e consapevole della patologia del proprio figlio.

Associazione Il Cigno
Sede legale: studio Dr.Petruzzi
Via Francesco dall’Ongaro 94 – 00152 Roma


Presidente dell’Associazione Il Cigno
Dr.ssa Anna Maria Nardi
flilla@fastwebnet.it

Vice Presidente dell’Associazione
Prof.Pierluigi Zoccolotti
pierluigi.zoccolotti@uniroma1.it

Segreteria dell’Associazione
Nicoletta Nicolao
nicolnn1@yahoo.it

Consulente Amministrativo
Dott.Romano Petruzzi
romano.petruzzi@tin.it